Ik stond vanavond op het punt nog even wat dingen uit te werken maar bekeek vooraf de berichtjes (tweets) die recent op Twitter waren geplaatst. En daarbij kwam ik een berichtje van Marike Groenendijk tegen met een linkje naar een website.
Wat blijkt; Marike draagt een erg persoonlijke boodschap uit; op zondag 20 september doet zij mee aan de Dam tot Damloop met een heel gerichte motivatie:
‘Twee jaar geleden kregen wij te horen dat alle drie onze kinderen de levensbedreigende stofwisselingsziekte OTC-deficiëntie hebben. Onze twee zonen (nu 8 en 11 jaar oud) lopen een groot risico. Onze dochter van 13 is waarschijnlijk alleen draagster, waardoor de ziekte zich bij haar hopelijk niet zal manifesteren. Dankzij heel veel medicijnen (bijna 30 pillen per dag) en een aangepast dieet, gaat het tot nu toe gelukkig goed, maar de toekomst blijft onzeker. (…).Voor de farmaceutische industrie zijn investeringen in deze groep niet interessant. Er valt eenvoudigweg geen geld aan te verdienen. Veel meer onderzoek is nodig om voor deze kinderen en hun ouders de toekomst een stuk zonniger te maken. Dit kost geld. Door de Damloop te lopen en jullie te vragen mijn prestatie te sponsoren hoop ik hieraan een steentje bij te dragen.’
Wat mij betreft een erg goed doel waarvoor ik een ieder die daartoe in de gelegenheid is twee vragen wil stellen:
1. Maak een bedrag over, zo groot of klein als je kan missen. Doneren kan je op deze site, hier vind je ook meer informatie.
2. Benoem dit als een te supporten doel in je status update op Twitter, Hyves, LinkedIn, Facebook, etc.
Een prachtige gelegenheid om Marike te (onder-)steunen. En (mocht je sceptisch zijn of ‘niet zo van de goede doelen'), ook een gelegenheid om de al dan niet aanwezige kracht van Social Media in de praktijk te toetsen.
Zorgvuldigheidshalve; ik ken Marike niet, behalve dan van haar Twitter updates. De reden dat haar boodschap me ‘raakt’ heeft denk ik te maken met timing; Terwijl ik dit artikel schrijf ligt, naast me op de bank, mijn 5 weken oude zoontje kerngezond naar me te stralen. Het verhaal van Marike maakt me extra dankbaar voor de gezondheid van die boef. Dus maak ik voor 1 keer een uitzondering op de regel met een persoonlijke oproep in plaats van een werkgerelateerd artikel.
'Wij hebben nog geluk, want voor de meeste stofwisselingsziekten, zoals die van Emma uit bijgevoegd filmpje, zijn nog geen medicijnen of behandeling.'
